也许当患者的尊严、家属的尊严、生而为人的尊严都更能得到理解时，“如何生、如何死”，才是一个更能让人坦然面对的话题吧。
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本文转载自公众号：新欧洲
ID：xineuro
最近，一本新出版的书让法国社会一片哗然。
这本书的标题叫做：《J’ai offert la mort à mon fils》
“我将死亡赐予我儿子”
这个触目惊心的标题后面，是作者Anne Ratier的亲身经历。
32年前，她亲手结束了自己残疾儿子Frédéric的生命。
32年后，她将当年的情况在书中还原，向世人坦露她做出这样决定的原因…
Anne Ratier是个法国人。她的前半生一直在按部就班的进行：上学，工作，结婚。
但到了“生子”这个阶段，她的人生被彻底颠覆…
1984年11月，Anne在诊所里生下一个小男孩。
那几天是法国诸圣节假期，诊所里其他人都休息了，Anne生产完毕后，医生也离开了，只留下一个助产士陪着Anne。
刚经历了生产的Anne浑身无力，气若游丝，每过去一秒钟，都似乎离死亡更近一点，然而助产士只是在抱怨了几句“太矫情了”之后就对她不管不顾…同样的，她的儿子Frédéric在出生之后的这几个小时里也没有得到应有的照料。
第二天上午8点，医生回来后才发现情况不妙：
Anne的儿子因为在生产过程遭遇缺氧，脑部已受到严重损伤，再加之没有得到及时治疗，现在这个小婴儿已经命悬一线！
医生赶快打急救系统电话SAMU，拼尽全力对Frédéric实施抢救。
最终Frédéric保住了命，但他脑部已经受到不可逆的大面积损伤…
他无法站立，脑袋毫无生气地垂着，四肢瘫痪，眼神涣散，对周遭发出的一切声音毫无反应，对食物也没有出自于本能的需求：
端着饭碗的Anne满怀希望地在儿子面前敲着勺子，Frédéric却不会像其他小朋友一样张开嘴巴，Anne只好把盛满食物的勺子使劲塞进他牙关紧闭的嘴里。
他随时随地会癫痫发作，倒到地上止不住地抽搐。
Anne只好形影不离守着他，一旦发现他病发，马上进行相应措施。
一开始，Anne还是满怀希望，四处寻医问药，在家里也耐心地带着儿子玩耍。
她甚至一度看到了希望的光芒——
有一天，她把Frédéric抛到空中，这个始终面无表情的小孩子竟然咯咯咯地笑了起来！
“这一定是意味着Frédéric是认识我的！”
“他是能思考的！”
激动万分的Anne马上带着Frédéric去看医生，希望能从医生那里得到一个积极的回应。
然而，医生告诉Anne，Frédéric的笑，跟认知并没有关系…
在空中的状态，能给大脑一个强信号，这个信号反应出来就能让Frédéric发笑。
说着，医生把Frédéric抛到空中，果不其然，Frédéric又机械性地笑了出来…
失落的Anne只好把Frédéric领回家，继续着看不到出路的绝望生活。
一晃两年多过去，
同时期出生的小孩一点点学会翻身，学会爬，学会跌跌撞撞地走路，会奶声奶气地说一些可爱的话逗爸爸妈妈开心，
而Frédéric，依旧以植物人的状态呆滞地躺在床上，不能自己动弹，也发不出任何声音。
他快三岁了，体重却只有17公斤，Anne曾经考虑过要把Frédéric送到特殊儿童护理中心接受专业护理。
然而，在看到中心里那些残疾儿童时，Anne的心被刺痛了：
这些孩子们坐在轮椅里，四肢软绵绵地瘫成一堆，脑袋耷拉着，嘴角不时地有口水留出。
只有呼吸时胸脯的微微起伏能让别人明白，他们还是一个生命体。
她仿佛看到了Frédéric未来的样子。
Anne心里很清楚，那么多医生都没法医治Frédéric的疾病。他长大后也没法过上正常的生活，他只能住在特殊病人护理中心，每天被注射神经麻醉剂来对抗癫痫，不能动，不能说话，只能木讷地晃着脑袋，时不时地咬咬嘴唇…
Anne的精神和体力在无限期地透支中，她想要等待儿子康复的奇迹，但奇迹的光却越来越微弱…
“Frédéric没死，却也没在活着。”
在Anne的父亲去世后，她与丈夫一起做出了这个痛苦的决定：
结束Frédéric的生命。
她在牛奶里加入大剂量的安定神经药物，一勺一勺地喂进Frédéric嘴里。
喝下这份牛奶的Frédéric很快便沉沉睡去。
接下来的三天里，Anne像往常一样给Frédéric洗澡，按摩，抱着他睡觉。
凝视着Frédéric稚嫩的小脸蛋，Anne甚至希望他能醒过来，她不愿去面对往后没有这个孩子的生活…
但一切已无退路。
3天后，1987年11月2日，Frédéric永远地停止了呼吸。
这件事一直被埋在尘埃里，直到32年后的2019，Anne把这段经历公诸于世。
她有后悔过吗？
不，她始终清楚自己在做什么。
在法媒Konbini的采访中，Anne说：
“人需要有尊严的生活，我们不该不惜一切为代价去活着。”
“我非常想念我的儿子，他一直与我同在。”
“在做了那件事后，我的感受不是‘高兴’，而是‘如释重负’。”
“我知道他现在已经不再受苦了，因此我很平静。”
Konbini的记者一脸不可置信地告诉她：
“你这样的做法，在法律上属于蓄意谋杀。”
谋杀事件发生在1987年，到今年来已经超过了30年刑事案件追诉期。
但最近有专业人士分析，刑事案件追诉期应该从被害人成年开始算，因此，这起案件的追诉期应该截止到2032年。Anne是否还可定罪尚没有定论。
Anne在采访视频的末尾说道：
“我现在出版这本书，是想告诉大家，我结束了我儿子的生命，我认为我做了正确的事。因为我希望当我有需要时，人们也能对我采取同样的措施。
如果人们支持我，如果将来有一天我遭遇事故，如果我陷入了同我儿子Frédéric同样的境遇，
但愿到时候人们能怜悯我，不让我那样屈辱地活着。”
在Anne看来，她对儿子实施的行为并非谋杀，而是属于安乐死的范畴。
书的名字没有简单地表达成“我杀死了我的儿子”，而是用了“offrir”——“给予”这个词。
给予了儿子死亡，正如同当初给予他生命。
然而生命的欢愉和痛苦，他都无法感知。
他甚至无法感知自己的存在。
他也许是痛苦的，但他却无法表达。
Anne给予他的生命，没有灵魂也没有尊严，只剩下一具躯壳。
如果治愈无望，如果Frédéric的余生都将于病魔同行，那让他体体面面地走，也许是最好的出路。
但有一个问题是：
Frédéric无法表达自己的意愿，他的妈妈真的有权力替他做这个决定吗？
安乐死在法国
2005年，在千呼万唤中，关于安乐死的“雷奥内蒂法”（la loi Leonetti）在法国得以通过：
病人或患者直系亲属可以自愿选择在“护理不可能导致病人痊愈、患者仅能通过人工手段维持生命征候”的情况下放弃继续采取人工手段维持患者生命，让患者“有尊严地离去”。
但这仅仅是允许放弃诸如输液、输氧等人工生命辅助手段，
而诸如使用药物帮助患者选择死亡等“安乐死”手段则仍然是绝对非法的。
2016年，法国的安乐死相关法律在新增的“克莱埃-利奥内蒂法”（Loi Claeys-Leonetti）补充下，得到进一步完善：
允许医生在尊重病人和家属意见的情况下，为绝症晚期患者进行“深度而持久的镇静并结合镇痛措施，直至死亡”。
但这样的方法属于“被动安乐死”，重点在于“放弃人工生命辅助手段”，而不是通常认知中的“药物、注射等协助死亡进程”。
2018年，156名法国议员联名在《世界报》上发表文章，呼吁政府推进安乐死立法。
这篇联名文章得到了26万法国人的署名支持，人们希望能有这样的法案来终结不可逆绝症患者的长期痛苦，希望人能有选择生与死的自由。
但到目前为止，法国并没有继续向前推进安乐死立法进程。
因为仅仅是“被动安乐死”的“雷奥内蒂法”，已经在实际操作中引发不少争议…
2008年的Vincent案：
Vincent Lambert 在一场车祸中死里逃生，然而却成为了植物人。
经过一段时间的治疗后，医生向家属提出被动安乐死的方案。
Vincent的妻子、兄弟姐妹、以及医疗团队都同意实施，但Vincent的父母坚持认为他只是残疾。最终只好由欧洲人权法院来进行裁决。
法院判决停止治疗，并认为这不属于违反生命权。Vincent的家人不服判决，再次上诉，但又被驳回。
这样来回了好几次都没有结果，医生已经第四次建议给Vincent停止治疗，Vincent悲痛的母亲甚至通过《费加罗报》发表写给马克龙总统的公开信，希望总统能为此发声…
2017年6月的Inès案：
14岁女孩Inès陷入深度昏迷后，医生认为治愈希望渺茫，建议并准备给Inès实施被动安乐死。
同样的，Inès的父母激烈反对，然而在向法国法院、欧洲人权法院提出上诉后，法院都判决允许对Inès终止治疗。
2018年6月，医院正式关闭Inès维生系统开关。当时引发很多人请愿、游行来反对法院来给Inès下生死审批书。
以上两起案件中，都是患者本人无法表达意愿，医生权威和患者家属在决定患者生死时发生冲突。
但最终，法院都站在了医生这一边。
也可以说，是站在了更理智这一边。
然而这样全然不顾家属反对的“理智”，似乎略偏离了安乐死的“人道主义”初衷。
在Anne的案例里，矛盾更为突出：
被Anne赐予死亡的人还是个幼童，即使他表达无障碍，但以他的年纪，也无法理解“好死”和“赖活着”的意义，无法知道自己真正想要的是“好死”还是“赖活着”。
况且，Anne儿子不是因为停止治疗而死去，是因为Anne故意给他加大镇静药量而死去。
Anne的做法是不是太自私？很多法国人是这样认为的。
“Konbini的采访是在赞许Anne的做法？真是三观尽毁。整个采访就像在认可这种做法。即使是这样的情况，也没人可以凌驾于法律之上！”
“1986年，我哥哥在出生时因为缺氧两分钟，也患上了与你儿子相同的病症。但他现在已经32岁，他停了过来，一切都改善了许多。你却在不经过你儿子同意、不听取医生建议的情况下剥夺了你儿子的生命。”
“你的体能歧视和自我主义使你认为，一个跟你不尽相同的生命不值得活下去，也没有价值。现在你还想要用你的恶毒观念侵蚀大众。”
推特上还刷起了#BoycottAnneRatier （抵制Anne Ratier）的标签。
当然，如果切切实实设身处地考虑Anne的处境，也有人理解这位绝望母亲的无奈之举。
“没有赞许啊， 记者都说了，从法律来看她的行为属于蓄意谋杀。32年后，我们获得这份证词，一份在我们看来值得被倾听和讨论的证词。可能很令人震惊，但实际上我很能理解。”
“我是一名母亲，我那1岁的孩子也是因为出生时的医疗事故而致残，缺氧引起脑补损伤。我可以告诉你们，这是生命中一次彻彻底底的大海啸…有一件事是可以确定的：这位妈妈爱她的孩子，不要随意评判别人！”
世界上大部分家庭在面对家中这类病人时，都会陷入两难境地。
最好的解决方案自然是听病人自己的意愿。
但若病人无法表达，那什么样的做法才符合伦理道德，才是尊重人权？
这个争议，正是安乐死迟迟不能推进的重要原因之一。
对于病人来说，体面活着是尊严，想要竭尽全力活下去，何尝不也是尊严的体现呢？
也许当患者的尊严、家属的尊严、生而为人的尊严都更能得到理解时，“如何生、如何死”，才是一个更能让人坦然面对的话题吧。
ref：
https://twitter.com/konbininews/status/1102639933314027520
https://rmc.bfmtv.com/emission/il-n-etait-ni-mort-ni-vivant-le-temoignage-d-anne-ratier-qui-a-donne-la-mort-a-son-fils-de-3-ans-1651246.html
https://www.liberation.fr/france/2019/03/08/l-homicide-d-anne-ratier-sur-son-fils-est-il-prescrit_1713943
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